國際罕見疾病日
每年2月的最後一天是「國際罕見疾病日」，這是由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）所發起的活動，特別選在2月以其獨特的月份天數，凸顯罕見疾病極其罕見的特殊意義，並透過這一天凝聚全球罕病病人的聲音，呼籲社會各界大眾重視，關懷罕病病人及其家庭。
台灣的罕見疾病及藥物審議會參考下列原則綜合討論並予以審議認定： (一)罕見性：以疾病之盛行率萬分之一以下。 (二)疾病嚴重度：罹病時間長且嚴重威脅病人生命，倘未獲妥善治療及照顧，最嚴重將造成病人失能或致死。 (三)#診斷治療之困難性。
當衛福部在響應2025國際罕見疾病日 #打造友善罕病照護網守護罕見旅程
今年更以「More Than You Can Imagine」（超乎你的想像）為主題，強調罕見疾病面臨的巨大挑戰，期望為罕見疾病患者爭取平等的社會機會、醫療照護以及獲得診斷和治療。
我國為全球前5個立法保障罕病國家，積極幫助病人順利獲得照護、補助和服務。目前政府已公告246種罕見疾病。除了協助罕病病人順利取得治療所需的藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助外，還結合民間醫療機構設置罕病照護服務團隊，並與社會福利、長照、教育與就業服務連結，提供罕見疾病病人及家庭全方位照護及相關服務。
血友病是要爭取納入罕見疾病中？
#光是阻斷罕見疾病的遺傳就有法條保障，提供產前遺傳診斷服務與補助，以協助高危險群孕婦(如:孕婦本人或配偶罹患遺傳性疾病、家族有遺傳性疾病及孕婦經診斷胎兒疑似基因疾病者等)，接受產前遺傳診斷，即早掌握胎兒健康狀況，為未來預作醫療照護之準備。辦理「遺傳性及罕見疾病檢驗機構」及「遺傳諮詢中心」資格審查，至109年8月共分別通過40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心。
#罕見疾病於91年9月全數納入重大傷病範圍，免除病患就醫部分負擔，提供依全民健康保險法未給付之罕見疾病醫療補助，包括:國內確診檢驗、國外代行檢驗服務、居家醫療器材租賃、營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用，全額補助中低收、低收入戶醫療費用，一般民眾補助達80％，同時亦全額補助罕見疾病維生所需特殊營養食品及緊急醫療之費用。
#辦理罕見疾病照護服務計畫，加強照顧與關懷罕見疾病病人與家屬，自關懷病人與家屬之角度，以個案管理模式，於接獲罕見疾病個案通報後，經病人或其法定代理人同意後，提供病人及家屬告知疾病影響、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務
