在過去的幾年中,協會的發展方向是都是依據病友需要去擬定,這需要經常與病友溝通,方能了解病友們的需要,及在血友病的治療是否有良好的照顧,病友對改善生活品質會有什麼建議等。
問卷只在收集您對疾病和您正在實施的任何療法對您日常生活的影響的看法,以及您對基因療法的假定可用性的看法,希望病友們能協助提供,作為我們是否要努力爭取的參考。且收集的數據將用於定性評估血友病患者的期望,並幫助臨床醫生進行病理管理。
為了感謝您的花寶貴時間和我們分享您的看法,協會有準備填卷獎要送給您,請加入協會Line@告訴我們您已經填寫完成
Line@ID是 @bdu9239n
#本問卷開放至11月30日止,之後我們將聯繫您,詢問您對獎品選擇,與您確認後會盡快將寄送給您,感謝支持協會做的調查。
問卷只在收集您對疾病和您正在實施的任何療法對您日常生活的影響的看法,以及您對基因療法的假定可用性的看法,希望病友們能協助提供,作為我們是否要努力爭取的參考。且收集的數據將用於定性評估血友病患者的期望,並幫助臨床醫生進行病理管理。
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