為符合罕見疾病之罕見性，歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年發起2月29日為 #國際罕見疾病日。
隔年，為擴大其社會的能見度，於是改為2月的最後一天為國際罕見疾病日，可每年透過此節日的不同主題，以呼籲社會各界重視罕見疾病。
在我們缺乏凝血因子的群體中除了常見缺乏第八因子與第九因子外，還有其他因子缺乏的病友例如缺第七因子、第十三因子等，他們更是罕見的出血疾病患者。
中華民國血友病協會
為造福血友病及類血友病患，推動我國血友病及類血友病之病因及相關醫學研究，
提升醫療照護水準，達到減少傷害增進相關權益及福祉為目的。
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